המטפל והמשפחה

המשפחה היא מסגרת בסיסית החשובה ביותר לכל אדם. היא מספקת תמיכה, אהבה וביטחון פיזי ונפשי ומתפקדת כארגון חברתי. המשפחה היא מערכת עצמאית רב-דורית ודינאמית המתפתחת ומשתנה, ומתמודדת עם הקשיים והמשברים המתעוררים בעצם תהליכי התפתחותה. המערכת המשפחתית מתבססת על הידברות והדדיות. ומאופיינת על ידי תהליכים של תלות ויחסי גומלין. היא המתמודדת בלא הרף עם שינויים ונדרשת כל העת לשמור על איזון ושיווי משקל. המשפחה מהווה את הסביבה החברתית החשובה ביותר לחולה במחלה כרונית, לכן היא משרתת כיחידה ראשונית בכל הנוגע לבריאות ולטיפול הרפואי.

מרגע שהופיעו סימני המחלה הראשוניים ונעשתה אבחנה הרפואית, המשפחה נוטה לעבור שורה של שלבים המקבילים בחלקם לאלה שעובר החולה במהלך מחלתו. אולם בעוד החולה מנותק מפעילויות היומיומיות שלו ומתפקידיו הרגילים מוטל על המשפחה למלא מערכת תפקידים כפולה: אחת קשורה לתפקוד הרגיל כיחידה חברתית-כלכלית והשנייה כמטפלת ותומכת בחולה. מחלה כרונית דורשת התמודדות לאורך זמן וההסתגלות לשינוי בסגנון החיים והיא נעשית קשה יותר ככל שהמחלה מתקדמת. המחלה הכרונית גורמת לשינוי בתא המשפחתי ובני המשפחה נחשפים לסיטואציות לא מוכרות ונדרשים לקבל החלטות חשובות.

מחלה של בן משפחה משפיעה על יתר חברי המשפחה רגשית ומעשית. משפחה יכולה להוות בלם לזעזועים הקשים של החולי על ידי אימוץ דפוסי תקשורת גמישים ופתוחים, קבלה הדדית, גמישות בחלוקת התפקידים ויכולת לבטא רגשות. לעומת זה היא עלולה להגביר זעזועים כתוצאה מתקשורת סגורה והעדר גמישות, היווצרות תגובות רגשיות של כעס, בדידות, דיכאון, חרדה וחריגות (נבון, פייגין ודרורי, 2001).

מחלה מוגדרת כאירוע טראומטי ונסיבתי המביא לשינוי בחיי האדם ומשפחתו. מחלה כרונית משמעותה כי השינוי הזה נכפה על האדם ומשפחתו לכל ימי חייהם. עקב המחלה נאלצת המשפחה לשנות את אורח חייה. חל שינוי בדרך קבלת ההחלטות ובהגדרת התפקידים. חל שינוי בתוכניות המשפחה לגבי עצמה ולגבי יתר חיי המשפחה. המשפחה צריכה להסתגל למצב החדש שנוצר בעקבות המחלה. אפשר לזהות ארבעה שלבים עיקריים בתהליך ההסתגלות הרגשית: השלב הראשון – הלם. בשלב זה המשפחה עדיין אינה מבינה בצורה רציונאלית את משמעות האינפורמאציה שניתנה להם. התגובות הרגשיות עשויות להיות קיצוניות מאפתיה וחוסר תגובה ועד לפעילות יתר של חיפוש מידע נוסף. מנגנון ההגנה העיקרי בתקופה זו הוא מנגנון ההדחקה. מנגנון זה מאפשר לאדם לווסת את תהליך ספיגת המהלומה בצורה הדרגתית. השלב השני – הכחשה. בשלב זה מנסה המשפחה להתעלם ממשמעות המחלה והשינויים שעליה לעבור בכדי להתמודד עימה. השלב השלישי – כעס מול דיכאון. בשלב זה מנסים בני המשפחה להבין את המחלה וללמוד אותה, מבקשים מידע אודותיה ומרגישים חוסר אונים מול המצב שנוצר ועל הצורך לשנות את ההרגלים המשפחתיים ולהתמודד עם המחלה הכרונית. השלב הרביעי – הסתגלות למצב. בשלב זה יש למשפחה די מידע על המחלה. את השלב הזה מאפיין ההתארגנות של המשפחה וניכרת חלוקת תפקידים חדשה בהתאם לסיטואציה שנוצרה.

המחלה מפריעה לשגרת החיים במשפחה ודורשת הפניית משאבים של זמן, כסף וכוחות נפשיים לכיוון הטיפול בחולה. כמו כל משבר במערכת המשפחתית, ההתמודדות עם המחלה תלויה בכוחותיהם של החולה ובני המשפחה ובניסיונם הקודם בהתמודדויות אחרות, לאו דווקא סביב מחלה.

חלק מן הגישות העוסקות בטיפול במצבי חולי מתמקדות בראיית המחלה כמצב של משבר. הן מתארות את המחלה כאירוע טראומטי הגורם למשבר ולשינוי בשגרת חייה של המשפחה ואשר מלווה בתחושות של אסון, בלבול, חוסר אונים, אובדן שליטה, דיכאון, כעס וחרדה. המערכת המשפחתית צריכה להתמודד עם הצורך לטפל בחולה ובו בזמן לשמור על שגרת חיים מסוימת. המחלה דורשת מבני המשפחה להסתגל למצב החדש ולרכוש מיומנויות חדשות תוך פרק זמן קצר ביותר. על המשפחה מוטל לארגן מחדש את חלוקת התפקידים והמטלות במשפחה על מנת לשמור רמת תפקוד סבירה של היחידה המשפחתית. השלבים המאפיינים את התמודדותה והסתגלותה של המשפחה למצבי חולי – תחילה ניכרת חוויה של בלבול וחוסר אונים, לאחריה באה התארגנות ראשונית לשם טיפול בחולה, שמובילה בסופו של דבר להתייצבות במצב של שגרה חדשה. כל התהליך מלווה ברגשות של כעס, אשמה ואי-ודאות (נבון, פייגין ודרורי, 2001).

משפחות שיש בהן חבר משפחה החולה במחלה כרונית מתמודדות מדי יום ביומו עם הנטל, הקושי והעומס הרגשי של הטיפול בחולה. משפחת החולה חייבת להתמודד ללא הרף עם הדאגה לבריאותו הגופנית של החולה, מחד גיסא, ועם  הצורך להמשיך לשמור על חיי המשפחה היומיומיים שאינם קשורים בהכרח לחולה, מאידך גיסא. ללא עזרה, פורמאלית או לא-פורמאלית, משפחות עלולות להתמוטט או לשרוד באמצעות צמצומם של אפיקי המשפחה.

התמודדות המטפל עם מחלה כרונית של בן משפחה יוצר מצב של חוסר ודאות. מצב זה יוצר בלבול, חרדה ואובדן שליטה, דיכאון וייאוש. יש מצבים בהם קיים עיסוק מתמיד במחלה או לחילופין מצבים של הדחקה וחוסר התמודדות עם השינויים בעקבות המחלה. המשפחה כולה מתמודדת עם מצב חוסר הודאות ומתעורר קושי סביב ההתאמות והשינויים הנדרשים במערך המשפחתי. מחלה כרונית מפרה את האיזון הזוגי. הנטל על בן הזוג הבריא הולך וגובר עם הזמן. צורכי התלות והעצמאות של בן הזוג החולה מקבלים עדיפות על פני צרכיו שלו. בן הזוג המטפל הופך לעתים להיות חסר אונים אל מול הצורך לקבל על עצמו את תפקיד "החזק" בין בני הזוג (וקסברג-לחמנוביץ, 2005).

יחיאלי (2004), שכותבת על התמודדות בני המשפחה עם מחלות נפש של אחד מבני המשפחה,  כותבת במאמרה שבן זוג החולה גורם דחק למשפחה, מערער את המבנה המשפחתי ומשפיע על בני המשפחה כפרטים. בן הזוג הבריא נאלץ לקחת על עצמו משימות רבות יותר והוא עלול להיות מוגבל עקב כך בהתפתחותו האישית. העומס יכול להיות סובייקטיבי או אובייקטיבי. בן הזוג הבריא עובר תהליך של עיבוד האבל על אובדן האדם שהכיר ואהב לפני התפרצות המחלה ועל האובדן הסימבולי של התקוות, החלומות, הציפיות ושל הזהות המשפחתית והאישית ועל אובדן הידידות והאינטימיות. בד בבד לתהליך עיבוד האבל המשפחות צריכות להמשיך למלא את המשימות הקשורות לטיפול בחולה. במערכת הזוגית מצטברים מערכת לחצים על בן הזוג הבריא שנגרמים מכך שבן-זוגו  החולה מפתח תלות בבן הזוג הבריא שנאלץ להתמודד עם טיפול יומיומי, בדידות חברתית וסטיגמה, המביאה לדיכאון בקרב בני הזוג הבריאים. 

במחקר העוסק במשפחות של פגועי ראש כותב גרינבאום-צור (2002) כי הקושי של המשפחה קשור בעיקר לשינויים האישיותיים וההתנהגותיים אשר עובר האדם עם פגיעות הראש. נראה כי משפחות אלה סובלות מירידה בכל התחומים – פעילות בעבודה, פעילות בשעות הפנאי, ירידה בקשרים הזוגיים ובפעילות בקרב המשפחה ובדידות חברתית. על פי דבריו, המקור העיקרי של הנטל על המשפחות לאדם עם פגיעת ראש, גם אם המטפלים הם ההורים או האישה, הם שינויים ביכולת השליטה הרגשית של החולה, שינויים אישיותיים או התנהגותיים, במיוחד סף הגירוי הנמוך של ההתרגזות והאגרסיה וקשיים קוגניטיביים כמו איטיות ובעיית זיכרון. נמצא כי הנטל של בני משפחה אשר מטפלים בבן משפחה עם פגיעת ראש הינו תוצאה של הבעיות הקשורות לשינויים האישיותיים, אשר אינם פוחתים עם הזמן, אלא אף מתעצמים וגדלים ככל שעוברות השונים. בני המשפחה חווים אבל על אבדן האיכויות של בן המשפחה ותחושת החמצה של הפוטנציאל שלא ממומש. ישנו צורך לא רק להתאבל על האדם שהיה לפני הפגיעה אלא גם להסתגל לאדם החדש אשר שרד את הפגיעה.

לאור סקירת הספרות ניתן לומר כי במשפחות עם בן משפחה אשר עבר פגיעה מוחית, הלחץ, המתח, הנטל והסימפטומים הקשורים לפגיעת הראש מתעצמים וגדלים לאורך השנים לאחר הפגיעה. משפחות לאדם עם פגיעה מוחית חשופות למצוקה ולחץ מתמשכים, אשר נראות קשורות יותר להתמודדות היומיומית עם הנכות ואשר מסתכמות בתחושת נטל אשר אינו פוחת ואף מוגבר עם השנים (גרינבאום-צור, 2002).

אפיוני הדמנציה יכולים להסביר את העומס הפיזי והרגשי המוטלים על המטפלים. קשיים הכרוכים במאמץ פיזי, קשיים רגשיים ופגיעה ביכולתם לטפל בעצמם ובשאר בני המשפחה. לחצים סובייקטיביים מתרחשים שהמטפל עומד בפני משמעות המצב. לדוגמא כשההורים נעשים תלויים בבן שינוי בלתי נמנע במהלך חייו של אותו בן בפניו עומדות השאלות הבאות: האם אני יכול להתמודד עם המצב? האם אני עושה מספיק? מה עושים במקרה של חוסר שליטה על סוגרים או התנהגות א-סוציאלית? האבל שהמטפל חווה כתוצאה משינוי אופי היחסים עם הוריו שונה מהאבל שחווים כתוצאה ממוות. המוות הינו סופי וגורם לסיום יחסים, ולעומתו אובדן היכולת הקוגניטיבית של ההורה הוא סיום לא סגור. הבן המבוגר רואה את הירידה המנטלית של הוריו וכתוצאה מכך משתנה יחסו אליהם בהדרגה. האספקט הזה של אובדן מוסיף מצוקה על המעמסה הקיימת. בדיוק שהמטפל מתרגל לסגנון חדש בהתנהגות של אביו או של אימו הדמנטים, הוא נדרש להסתגלות נוספת בגלל שינוי נוסף בהתנהגותם, הנובע מהמשך התדרדרות ממצבם. הדרישות מהמטפל הינן מתמשכות ומשפיעות על משלח ידו, חבריו והבילויים של, אובדן קשרים עם עמיתים לעבודה וחברים ומשרים עליו הרגשת בדידות. אחריות הבן המטפל בהוריו יכולה להשפיע על איכות יחסיו עם בן זוגו וילדיו. מצוקות המטפלים גוברות בגלל הצטמקות זמנם הפנוי, לחצי התפקיד, הפרעות בשגרת החיים וירידה ברמת הבריאות הפיזית המנטאלית. המטפל מרגיש לעתים כעס כלפי בן משפחתו החולה וכעס כלפי הסביבה שגורמת לו להוצאות כספיות. לצד הכעס חשים המטפלים מבוכה בגלל שינויים בהתנהגות החולה. כתוצאה מהמצב הרבה מטפלים מותשים באופן פיזי ונפשי ומצבם הבריאותי בסכנה (מלר, 1999; ענר, 2003).

המטפלים בחולים דמנטים חשים בושה בשל מצבו של בן משפחתם ולכן הם ממעטים לבקש עזרה מבחוץ וכל נטל הטיפול בבן משפחתם נופל עליהם. נוסף על כך, מצבי הרוח המשתנים של החולה הדמנטי והידרדרות הנפשית התלולה גורמים למטפל בו ייאוש ומקשים עליהם (מלר, 1999).

הספרות המחקרית מציינת שלושה גורמי דחק שונים בהקשר של טיפול בבן משפחה הנעשה בבית. גורם ראשון הוא מצבו הקוגניטיבי של החולה אשר מגדיר את הטווח ואת מידת הקושי של הטיפול וכן את יכולתו של המטפל לתקשר עם קרוב המשפחה החולה. גורם שני הוא התנהגות בעייתית של המטופל. במקרה כזה צריך המטפל להשגיח ברמת ערנות גבוהה על המטופל, מה שמהווה תזכורת תמידית לשינוי באישיות. גורם שלישי מורכב ממספר הפעילויות שעל מנת לבצען תלוי המטופל במטפל שלו, ובמידת התלות הנלווית לכל פעילות כזאת. מכאן ניתן להסיק שככל שהמטופל תלוי יותר במטפל, כך גדלה כמות העבודה הנדרשת מהמטפל ורמת הקושי שעימה עליו להתמודד.

לאור כל זאת ישנה חשיבות רבה לתפיסה הקוגניטיבית של מצב הדחק על ידי המטפל. ישנם מספר מימדים לבחינת תפיסת הדחק על ידי המטפל. הראשון הינו מידת העומס בטיפול. מימד נוסף הוא ההילכדות בתפקיד שנובע מהיותו של האדם מחויב בעל כורחו לתפקידו של המטפל. מימד שלישי הוא שככל שזהותו וחייו של המטפל היו קשורים באופן הדוק יותר למטופל, כך גדלים הסיכויים של המטפל לחוות תחושת אובדן זהות עם התפרקותה והיטשטשותה של אישיות המטפל. כמובן שההערכה הקוגניטיבית של הטיפול תלויה באמונות, בערכים ובמחויבות של הפרט.

המודל שפותח על ידי פרלין ועמיתיו, כפי שהובא אצל טליסמן (2006), מסביר כי הערכת המצב שבו נמצא המטפל יכולה להגביר או למתן את השפעתו של גורם הדחק. אם המטפל מעריך את המצב כאתגר ואם כמזיק, יושפע מכך תהליך ההערכה המשנית. לפי הערכתו המשנית מחליט המטפל על דרכי התמודדות הנכונות. המודל מתמקד בנסיבות הגורמות לדחק ובאינטראקציות בין הנסיבות האלה לבין השינוי בהם. ישנם ארבעה תחומים המשפיעים על תהליך זה: הרקע וההקשר של הדחק, גורמי הדחק, תפיסת הדחק שבטיפול, משתנים מתווכים ותוצאות או ביטויים של הדחק.

האפיונים הכלכליים והחברתיים של המטפל הם בעלי חשיבות רבה. גם כאשר המטפל מרגיש שהוא מנותק מסביבתו החברתית, הוא עדיין מושפע במידה רבה ממנהגים, מנהלים ומארגונה של החברה. בנוסף על כך יש גם גורמים אחרים שהינם בעלי חשיבות בהבנת השפעתו של הטיפול על המטפל כגון: קרבה משפחתית, מערכת יחסים, סוגי הבעיות הרפואיות של המטופל ופרק הזמן הנדרש לפעולה סיעודית.

טיפול סיעודי בבית בבן משפחה חולה הינו היבט התנהגותי של טיפול באדם אחר שנמצא בקרבה עם המטפל. לכאורה דבר כל כך טריוויאלי אינו יכול לגרום לדחק רציני, אך לפעמים לנוכח הנסיבות הטיפול הסיעודי יכול להפוך מעזרה לנטל כבד משאת. מהטיפול שהיה פעם חלק קטן של היחסים, הוא הופך לחלק דומיננטי וכל מערכות היחסים עוברות שינויים מבניים. במקרים של מחלות הגורמות להידרדרות מנטאלית היחסים בין בני המשפחה הופכים לחד-סטריים והמצב הקודם של תן וכך אינו קיים עוד. שינוי דרסטי ובלתי רצוני של היחסים יכול כשהוא לעצמו לגרום לדחק. ברוב המחקרים נמצא כי המטפלים בבית בן משפחה חולה כרוני סובלים מרמות גבוהות יותר של מצוקה נפשית  בהשוואה לאוכלוסיית הלא מטפלים (טליסמן, 2006;Li, Melnyk, McCann, Chatceydang, Koulouglioti, Nichols, Lee & Ghassemi, 2003 ).

מצבי הרוח המשתנים של החולה הדמנטי וההידרדרות הנפשית התלולה שלו גורמים למטפלים בו ייאוש. המטפלים מדווחים על סימפטומים של לחץ, על Affect נמוך ועל רמות נמוכות של שביעות רצון מהחיים. הם מביעים כעס ומרירות על המציאות הקשה שנכפתה עליהם (מלר, 1999;).

תפקיד המטפל של חולה/נכה הינו מורכב וקשה. נוסף על הבידוד הרגשי, ולעתים גם החברתי, קיימים גם קשיים נוספים, כגון: עומס תפקודי, קשיי התארגנות והסתגלות, תחושת חריגות, ירידה בדימוי העצמי וחוסר אפשרות "להתאבל".

לפי כהן ולזרוס (מצוטטים אצל מלר, 1997), ישנם חמישה דפוסי התמודדות עיקריים של המטפלים עם מחלת בן המשפחה:

1)   חיפושי מידע – חיפוש אחר מקורות מידע לגבי המצב החדש, באמצעותו הפרט מספק לעצמו בסיס נוסף לפעולה, שמטרתו שינוי התנהגות ומתן שליטה אמיתית או כוזבת במצב.

2)   פעילות ישירה – נקיטת פעולות הממוקדות בעצמו ובסביבה ומטרתן לשנות את יחסי האדם-סביבה. הן כוללות פנייה לטיפול רפואי או שימוש בשיטות הרפיה לצורך וויסות רגשות.

3)   הימנעות מפעולה – להימנע מביצוע פעולה שיש בה משום איום על הפרט.

4)   תהליכים פסיכולוגיים – דפוס הכולל מכניזם פסיכולוגי של הגנה. מטרתו לזכות בשליטה על הרגשות באופן שהפרט ירגיש נוח יותר.

5)   פניה לאחרים – פנייה לאחרים על מנת למתן מצבי דחק מאיימים ו/או את תפיסת הפרט את המצב ככזה.

מוס (מצוטט אצל מלר, 1997) מחלק את המיומנויות של התמודדות לשלוש קבוצות עיקריות:

1)   מיומנויות המכוונות להבין את משמעויות המשבר:

          א.       ניתוח המצב החדש שנוצר, על סמך חוויות מהעבר וחיפוש את תגובות מנטליות, תוך בחינת תוצאותיהן.

          ב.       הערכה קוגניטיבית של המצב, תוך ניסיון להדחיק או להקטין את חומרת הבעיה.

          ג.        הפעלת מנגנוני הגנה לצורך תגבור הכוחות האישיים.

2)   מיומנויות המתמקדות בפתרון בעיות ומכוונות להבנת תוצאות המשבר ולבניית מצב משופר יותר:

          ד.       החיפוש אחר מקורות מידע רלוונטיים למחלה, דרך הטיפול בה וסיכויי ההחלמה, תוך פנייה לעזרה מאחרים.

          ה.       נקיטת פעולה ממשית כפתרון למשבר.

          ו.        חיפוש אחר מקורות חדשים של הנאה כנגד אלה שאבדו כתוצאה מהמשבר.

3)   מיומנויות הממוקדות ברגש:

          ז.        התלות בתקווה וניסיון לשלוט ברגשות.

          ח.       התפרצות רגשות לצורך ונטילציה רגשית.

          ט.       קבלת המצב כמו שהוא והשלמה עם חוסר האפשרות לשנותו.

גילוי העובדה שבן משפחה חולה באלצהיימר משנה את המארג המשפחתי ומחייב התארגנות מחודשת של המשפחה. משפחות עוברות טלטלות רגשיות קשות עקב הגילוי ובמקרים רבים נקלעים לתחושות של חוסר אונים ותסכול לנוכח המצב החדש. תחושות אלו מתבטאות גם בקושי בהתמודדות עם קשייו המיוחדים של בן המשפחה, והיעדר משאבים ושירותים שיקלו עליהם את ההתמודדות עם המצב החדש שלא הוכנו אליו.

עיקר המחקרים שעוסקים בהתמודדות עם מחלת האלצהיימר, עוסקים בהתמודדות המטפלים עם המחלה. באין החולה מודע למצבו, הופכת האפשרות להתמודדות החולה עם מחלתו לבלתי רלוונטית (מילר, 1997).

 וילסון (מצוטט אצל מילר, 1997) בנה מודל משלו להתמודדות עם המחלה. הוא הציג שלושה שלבים בהתמודדות עם מחלת האלצהיימר של אחד מחבריה:

שלב א' – הינו שלב לקיחת האחראיות, הכולל דיאלוג עצמי באמצעותו משתכנעת המשפחה כי יש ביכולתה להתמודד עם המצב החדש, החיפוש אחר נחמה ומציאת פורקן לרגשותיה.

שלב ב' – הינו שלב החיים עם המחלה המאופיין עם המציאות החדשה ועם תוצאותיה, והכולל טיפול בעניינים ניהוליים, בחירת אפשרויות לפעולה, טיפול מגונן בחולה.

שלב ג' – הינו שלב העברת האחראיות, המאופיין בהכרת המשפחה בחוסר יכולתה לשאת בנטל. בשלב זה מתבצעת ההחלטה על העברת המטופל למוסד.

רוב בני המשפחה לאדם עם מחלה כרונית עוברים מהומה רגשית עצומה כאשר הם מנסים להסתגל לשינויים העצומים של האדם האהוב להם ובו זמנית הם צריכים לספק עזרה פיזית לחולה במחלה הכרונית (גרינבאום-צור, 2002).

מודעות פרסומת

One thought on “המטפל והמשפחה

  1. סמדר אוקטובר 31, 2011 / 5:58 pm

    תודה על פוסט נוגע ומדויק. כל מי שהתמודד אי פעם עם מחלה כרונית של אדם קרוב יודע עד כמה הנושא הזה רגיש ומורכב. אני חושבת שקו פרשת המים בהתמודדות עם הסיטואציה עובר כשהתופעות הסיעודיות מתחילות לעלות בצורה שאי אפשר להתכחש אליהם (אי שליטה בסוגרים לדוגמה) ומכריחות את האנשים הקרובים להתיישר למציאות חדשה.

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s